Десять лет назад студент Национального авиационного университета Виталий Пчелкин поехал на летний отдых в Евпаторию. Там неудачно спустился с водной горки в море, в результате чего получил сложную травму позвоночника: перелом шейных позвонков, повреждение спинного мозга с его частичным разрывом.
После травмы проходил длительное восстановление и, фактически, учился делать все с нуля. И если поначалу Пчелкин не мог даже сесть — постоянно кружилась голова и он сразу же терял сознание, то сейчас парень живет активной жизнью: путешествует, работает и помогает другим.
Его жизнь сильно изменилась после того, как парень попал в реабилитационный лагерь для людей с инвалидностью. Там научился самостоятельно себя обслуживать. Затем познакомился со своей будущей женой Ульяной — телеведущей, которая тоже передвигается на коляске.
Сейчас Пчелкины сами организовывают подобные лагеря для людей с инвалидностью, пытаясь научить их главному: инвалидность — это не болезнь и с ней тоже можно жить полноценной жизнью. О том, как меняют людей такие лагеря, Пчелкин рассказал Update.
Об инвалидности как “болезни”
Когда люди получают тяжелые травмы, то часто начинают воспринимать по-другому себя и все, что с ними происходит. Они забывают, например, о том, что нужно красиво одеваться.
“Человек забывает, что когда-то носил костюм, спортивные штаны становятся для него повседневной одеждой. Он может позволить себе, чтобы из-под одежды выглядывал памперс, ну и так далее”, – говорит Пчелкин и добавляет: так происходит, когда люди считают себя больными и не могут выйти из этого состояния.
Есть люди с инвалидностью, которые десять, пятнадцать, двадцать лет могут просидеть дома в четырех стенах, не покидая дом. Выезжают, разве что, в больницу или в какой-нибудь санаторий один раз в год. Многие из них умудряются жить на одну пенсию по инвалидности, ну или просто сидят на попечении у родственников, которые за ними присматривают.
“Это очень страшно: например, в 20 лет получил травму, сейчас ему 35-40, значительный кусок жизни человека просто вылетел, его уже не вернуть”, – рассуждает Пчелкин.
Многое здесь зависит от отношения близких. Если они подбадривают, если верят, то все будет хорошо. А если же постоянно потакают, считая больным, то человек расслабляется, ему так удобно, он перестает следить за собой.
При травмах позвоночника люди часто обретают проблемы с мочеполовой системой, ее трудно контролировать. Часто это — основная проблема, которая вынуждает людей сидеть дома. Они не могут выйти никуда дольше, чем на полчаса, потому что нужно понимать, что с собой делать. Как решать проблемы такого рода, им рассказывают на занятиях в реабилитационном лагере.
О реабилитационных лагерях
Пчелкины совместно с Всеукраинским объединением людей с инвалидностью “Группа активной реабилитации” организовывают реабилитационные лагеря для тех, кто получил тяжелые травмы и оказался в коляске. Эта программа называется “Лагерь активной реабилитации”.
“Там мы помогаем выбить инвалида из человека. То есть, выбить вот это вот состояние “вечно больного””, – говорит Пчелкин.
Сейчас эти лагеря проводятся во Львовской области, раньше организовывались в Евпатории. Задействованы порядка двадцати участников лагеря, десяток инструкторов на колясках, люди без инвалидности из группы сервиса, которые помогают другим, и медицинский сотрудник.
Обычно такие лагеря проводятся два, три, иногда и четыре раза в год — все зависит от того, хватит ли финансирования.
“Раньше мы проводили эти лагеря за бюджетные деньги, сейчас — за деньги спонсоров, разных общественных организаций. Точно не знаю, но думаю, что организация такого лагеря сейчас стоит порядка 350 тыс. грн. на одну группу”, – подсчитывает Пчелкин.
Участников учат самым базовым навыкам: как самостоятельно одеться, помыться, например, или пересесть из коляски на диван, в машину, сходить в туалет.
Обучают также технике езды на коляске, рассказывают и показывают, как самостоятельно преодолевать уличные преграды, ведь украинские города — барьерные. Для тех, кто передвигается на колясках, немало преград и трудностей.
“Я знаю людей, которые, извините, ходят в туалет в кровати, там же едят, там же спят — они так привыкли уже, они “болеют”. А потом, после лагеря, с удивлением говорят: “Ой, действительно, можно же было и по-другому!” – рассказывает Пчелкин о том, как лагерь меняет людей.
Чтобы люди выходили из зоны комфорта и перестали лениться, в лагере действует дисциплина. Тех, кто нарушил правила, штрафуют на символичные 50 копеек. Нельзя, например, говорить такие слова как: “палата”, “приехал”, “лечение”, “больной” и так далее.
“Мы учим людей менять свое восприятие: в лагере они — не на лечении, потому что у нас нет больных, мы не болеем. – объясняет парень. – Это же тоже у многих привычка, они считают себя постоянно больными, тот образ жизни, к которому они привыкли дома, накладывает отпечаток на все”.
Дисциплина — это еще и желание самостоятельно над собой работать. Многие привыкли, что стоит только щелкнуть пальцами дома, и им все приносят, за них все делают и помогают. В лагере же нужно учиться ухаживать за собой самостоятельно, говорит Пчелкин и вспоминает, как проходил через это все сам:
“Когда я попал в такой лагерь сам, умел только кое-как держать вилку, ну и зубы чистить мог сам. Было три тренировки в день — адский день для тех, кто дома ничего не делает, или думает, что делает. Я и так уставший, а тут еще задача — носок надеть самостоятельно. Я три часа барахтаюсь, чтобы это сделать, а инструктор сидит и наблюдает, принципиально не помогает мне”.
Тот, кто побывал в лагере однажды, как правило, повторно туда попасть уже не может. Разве что в виде исключения: например, если во время первого лагеря были какие-то сопутствующие заболевания, которые затруднили обучение, или если случай ну очень сложный.
Об активной жизни и адаптации в социуме
“У меня частично не работают руки, а потому я поначалу искал себе удобный телефон, чтобы можно было в моем состоянии нажимать нормально на кнопки. Тогда только появлялись айфоны и я очень хотел такой. Родственники скинулись и подарили мне айфон, в первый же день я его сломал — что-то не то нажал. В то время еще не было все так просто, как сейчас” , – вспоминает парень.
Ульяна и Виталий Пчелкины на финале Евровидения 2017. Фото Паралічненько
Тогда он начал самостоятельно разбираться, как все это исправить, сидел на форумах, “ковырялся” в настройках и функциях, писал инструкции для других таких же, как он, объяснял, как и что нужно сделать, перепрошивал телефоны. Уже после лагеря начал заниматься общественной деятельностью, организовывать реабилитационные лагеря и тому подобное.
Сейчас Пчелкин работает в Национальной Ассамблее людей с инвалидностью Украины в инфомационном отделе. Параллельно, говорит он, учился создавать сайты, немного занимался этим.
“Компьютер — хороший выход в нашем положении. Человек с инвалидностью вполне может найти, чем заняться и как зарабатывать деньги. Главное — желание. Я когда-то проверял отчеты, например. Можно вести паблики в соцсетях, писать тексты, работать диктором, радио-, телеведущими. Если без глубоких знаний в какой-то сфере — как минимум, можно вести документацию где-нибудь”, – считает Пчелкин.
Он добавляет: все зависит от целеустремленности. Вспоминает случай, когда ему написал парень с просьбой помочь в поисках работы. Пчелкин поинтересовался, что же этот парень уже пробовал для этого делать самостоятельно. Оказалось, что ничего. Попросил прислать резюме — резюме не оказалось. На совет составить резюме для поиска работы парень попросил Пчелкина прислать ему образец, который можно легко скачать в интернете в десятках вариантов и просто заполнить поля своими данными.
“Человек не мог сделать даже этого. Я сказал ему: “Извини, но ты не хочешь работать”. – вспоминает Пчелкин. – Если вы хотите найти работу, главное — предлагайте себя. Рассылайте резюме, пробуйте, подавайтесь на вакансии”.
По законодательству, украинские компании имеют некоторые обязательства. В штате предприятий должно быть трудоустроено не менее 4% людей с инвалидностью. Если этого нет, взымаются штрафы. Для самих людей с инвалидностью это, по словам собеседника, как плюс, так и минус, потому что многие работодатели в них не очень и заинтересованы.
“Кроме того, если ты трудоустроен в штате, как минимум, в этой компании должен быть доступный вход, туалет и так далее. Ну и плюс добираться на работу каждый день — это тоже некоторые трудности”, – акцентирует внимание Пчелкин.
По его словам, многие сейчас умело оперируют термином, который даже не закреплен законодательно — “рабочая форма инвалидности”. Он подразумевает, что, имея инвалидность, человек все равно остается достаточно мобилен, передвигается самостоятельно и так далее.
Многие компании, говорит Пчелкин, видят в людях с инвалидностью просто трудовую книжку: им проще оформить человека и просто так платить минимальную ставку, даже если человек по факту не выполняет никакую работу.
О проекте “Параличненько”
Помимо серьезной общественной работы, Пчелкин старается рассказывать другим о людях с инвалидностью еще неформально. Так, ведет в интернете паблик под названием “Параличненько”.
Название, говорит, выбрал благодаря мультику “Тайная жизнь домашних животных”. Среди героев мультфильма — собака на инвалидной коляске. У нее спрашивают, как дела, и она грустно отвечает: “Паралично”.
“Это такая интернет-идея, смысл которой — рассказывать о людях с инвалидностью, их проблемах, о барьерности, о стереотипах, с которыми сталкиваются окружающие, не банально, а, может, даже немного шутливо. У меня много друзей тоже с инвалидностью, которые сразу начали скидывать мне материалы, а я — постить. И сейчас занимаюсь этим: оформляю, пишу, пощу фото и картинки”, – рассказывает Пчелкин.
О мотивации
Главное, что стоит помнить: если ты оказался на коляске — это не ограниченные возможности, не болезнь, не изъян или слабость. Просто это такие обстоятельства, такое состояние, говорит собеседник. И тут же приводит пример:
“В лагере был мужчина, он незрячий и на коляске. Не видел раньше, а потом упал случайно в яму и сломал позвоночник. Так вот, возле него всегда была такая тусовка и веселье: собирались люди, шутили, пели, играли на гитаре — он прямо привлекал к себе людей”.
Пчелкин рассказывает, что когда он проходил реабилитацию, то очень долго учился делать все самостоятельно. Пять лет ушло только на то, чтобы наловчиться пересаживаться из коляски.
Сейчас же он может сделать все с минимальной помощью посторонних — помощи просит только если дело касается автомобиля, потому что высокая посадка не всегда удобна для него, учитывая, что работают не все мышцы рук.
“Когда я учился самостоятельно надевать штаны, долгое время у меня на это уходило по четыре часа. Изматывался так, что не хотелось больше ничего: ложился на кровать и просто засыпал. – вспоминает Пчелкин. – Постепенно стало получаться. Сначала время сократилось до двух часов, а сейчас мне требуется порядка десяти минут, чтобы одеться. Главное — работать над собой”.